Контекст: SMA — редкое генетическое заболевание, при котором со временем ослабевают мышцы, и тема терапии стала предметом региональных дискуссий.
Минздрав сообщил, что близняшкам с SMA было назначено отечественное средство Лантесенс; суды подтвердили законность назначения, а независимая экспертиза не выявила индивидуальных противопоказаний.
Несмотря на это, отдельные клиники в заключениях рекомендуют продолжать зарубежное лечение Спинраза, которое ранее помогло пациенткам.
После судебных решений поликлиника №4 Челябинска приняла решение о применении российского дженерика Лантесенс, который фонд «Круг добра» уже закупил.
В Минздраве подчеркнули, что лечение SMA нельзя прерывать: инъекции проводят раз в четыре месяца, и перерывы могут ухудшить состояние и утратить ранее достигнутые навыки.
В 2025 году Челябинская область получила на лечение детей с тяжелыми заболеваниями около 1,9 млрд рублей, большая часть средств — на российские лекарства.
В ведомстве добавили, что задержки поставок создают риски, а решение ряда родителей применить отечественные препараты связано с влиянием на них сторонних лиц, что порождает общественные обсуждения и критику дискредитации российских компаний.
История близняшек и обращения к руководству страны подчеркивают необходимость прозрачности решений и доступности терапии.
Дебаты вокруг выбора лекарств напоминают о важности устойчивых поставок и информированности семей об имеющихся вариантах лечения.
